私の目は大丈夫っぽい

外壁塗装のことや家族の具合なとで、なんだかんだとやることびっしりの日々が続いていて、またまたご無沙汰になりました。

GWは自粛の気持ちを忘れずに過ごしたいものです。でも、家族の中でも微妙に基準の感覚にズレがあって、何が正解なのか、難しいなと感じます。時々、職場仲間で深夜まで飲食をしていた、などという💢な報道がありますが、非常識な上司が乗り気だったため、部下は、行きたくなくても逆らえず参加した、というケースも多いんでしょうね。人の基準は、みんな違いますから…。

さて、

4年ぶりの眼科で、お偉いドクターに

「網膜色素変性症とは言えない、次にまた詳しい検査をしますから、1ヶ月くらいしたら来てください」と言われて、1ヶ月。

ついつい後回しにするつもりもさらさらなくなり笑、眼科の再診を受けてきました。

いつもは車でぴゃーっと行くのだけれど、瞳孔を開くため帰りの運転不可ということで、公共交通機関を使いました。スマホでマップを開いて、どう歩こうか考え、普段は通ることもない小さな路地を歩いたりなんかして、プチ旅行気分🎵。9時10分に受付をしました。

散瞳薬を何度か目にさして、20分くらい待機。目を開けたら視界がもにゃもにゃ。眼底写真を撮りました。

そのあと、網膜が光を感じた際の電位の変化を記録するERGという検査をしました。電位の変化が大きければ大きいほど網膜の働きが良いことを示すものです。

仰向けに横になり、暗幕を張った暗い部屋で目を慣らすこと20分。

まず、おでこと耳に、心電図を撮る時のように計測に必要な何かをペタリと貼られまして。

そして、点眼で目に麻酔を。

そのあと、「目を大きく全開にしててねー」と言われて、眼瞼下垂気味のパンチのない小さな一重瞼の目を一生懸命見開いたら、そこに、ドロドロのゼリー状のものがドバーッと流しこまれて。

ひえー…頬から耳までドロドロ。

溢れたら検査技師さんが拭き取ってくれますが、メイクが落ちる落ちる…😓。

「ごめんなさいね、いっぱい入れないと、検査用の真っ黒いコンタクトレンズがつかないんですよ」

うん、そうなんですね、そうなんですけど、目も頬もメイクが落ちたおばさんの顔って、人前にさらせるもんじゃないのよー💦

コンタクトレンズが外れてはまた装着を何度か繰り返しつつ、検査をしました。

真っ黒いコンタクトレンズをつけている時は、どんなに目を見開いても、ただ、視界は暗黒。

網膜色素変性症の人が失明するというのはこういうことなんだ…。

視力が極端に悪いとかそんなレベルではなく、光が一切感じられなくなり、闇の世界の中で生きていくしかないんだ…。

そうなってしまった方々の辛さ虚しさ悔しさ不自由さを、ふと考えました💦。

検査は、黒いコンタクトレンズをつけた状態で、強制的に様々な光を目に感じさせて、網膜の電位の変化を計測します。

何種類かの光を受けたあとの最後の光は、いや、人生でこんなに眩しく感じる局面は二度とないだろうというレベルの、ものすごい眩しさ⚡️でした。

全天閃光に取り囲まれるというか、真っ暗な小部屋の中で、チームラボの最大級の無数の煌めきが降り注いでくるというか。思わず身を固くしたくらいでした。

検査が終わったら、もう、目も顔もドロドロ💦いやん😓

そして、いくら頑張って見ようとしても、視界は、うにょうにょぼやけて歪んで、まるで水中にいるよう😣。

生理食塩水で洗ってもらったら、ドロドロベトベト感はなくなりましたが、まだやはりよく見えません。

その状態で、診察室に呼ばれました。

ドクターが検査結果の小さなグラフを見せてきて、

「こっちが正常な人のグラフね。で、これが、網膜色素変性症の人のグラフね。で、あなたのグラフが、これ」

…いや、先生、そんなこと言われても、このタイミングでそんな小さなグラフ、よく見えないんですけど💦

と思っても、まあそんなことは言えないので、一重瞼の小さな目を目一杯見開いてこらして、結果グラフを見ました。

正常な人のグラフは、アップダウンが大きい。網膜色素変性症の場合は、アップダウンがほとんどなく、さざなみ状態。私のグラフは、その中間程度のアップダウンになっていました。

網膜の働きは間違いなく弱い状態で、明るい所暗い所、どちらででも見えにくくなっていることは明らかなんだそうです。

その他難しい説明をいろいろされまして、何だかよく覚えられなかったのですが、とにかく、私は、普通の網膜色素変性症とは違うそうで、網膜色素変性症の一種、というか、異種、というか、近いもの、というか、そういうもの、なんだそうです。

視野の暗転も少しずつ広がってはいるけれど、この進行度合いだと、見えづらくはなるけれど、ものすごく生活に困ることにはならないでしょう、網膜色素変性症の半数の人は、歩くのも難しいくらいにまで見えなくなるけど、そんなことにはならないでしょう、

ということ、でした。

ホッ😔。

これだけの敏腕権威のドクターが診断してくれたのだから、間違いなく大丈夫🙆‍♀️。これにて終結です。

病気って、自分が生活に気をつけることによって防げるものばかりではないんですよね。病気にならずに生活できていることは、当たり前なのではなく、運がいいこと、ありがたいことなんだなあと、改めて感謝しながら、12時少し前に眼科を後にしました。少しずつ回復してきたとはいえ、まだまだぼやけた視界だったので、気をつけて歩きました。それでも、マスクを最大限に拡張させて、すっぴんのようになった顔を隠すのは忘れませんでした笑。こんなのさらしたら、公害になってしまうから笑

4月も終わりますね。

早いなあ…